カピバラパパ物語

パパの難病や子育てや趣味についてのお話です。

ここからがスタート

節分の豆まきで鬼役を張りきりすぎて、娘達にパパ嫌いって言われたカピバラパパです(ToT)


先日、パパは友人に紹介された筋ジストロフィーの専門外来のある兵庫中央病院に行って来ました。


地元の病院から検査データを送ってもらってたので、先生と1時間以上、今後の症状や進行速度、筋ジス治療の研究状況など教えてもらいました。


筋ジスは遺伝子の病気なので自然治癒は難しいです。


パパはベッカー型なので、母方の遺伝子の隔世遺伝が原因です。


ベッカー型は男性に多く発症する型で、女性が引き継ぎ、男性に発症するらしいです。


パパの場合は母方のおじいちゃんが心不全で若くして亡くなってるので、おじいちゃん(発症?)→母(引き継ぎ)→パパ(発症)→娘(引き継ぎ?)→孫男の子(発症?)になるらしいです。


パパも20歳の頃から、原因不明の心筋症です。


当時の医学では分からなかったけど、筋ジスが原因らしいです。


先生の診断では、筋ジスで50歳までには車イスユーザーになるみたいだけど、パパの場合は、それまでに心臓の方が先に悲鳴をあげる可能性があるみたいです。


告知されてショックを受けましたが、思ったほど凹みませんでした。


むしろ、今から何をしよう?何ができる?何を残せるか?って思いが強かったです。


凹んでる時間がもったいないし、残り時間を無駄にしたくないので、前を向きます。


家族の為にも、残り時間約9年を99年にするつもりで諦めないで進みます。


ここからがスタートです。


こんなパパですが、これからも応援お願いします。


最後まで読んでいただいてありがとうございます。


今日はここらへんで、おしまい。