カピバラパパ物語

パパの難病や子育てや趣味についてのお話です。

難病カフェ大阪

こんにちは\(^o^)/

 

きのこの山よりたけのこの里派のカピバラパパです。

 

2018年2月25日に難病カフェ大阪に行って来ました。

 

今回で3回目の開催で、パパは毎回参加してる皆勤賞です。

 

今回の会場は大阪堀江にある萬福寺というお寺でした。


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お寺での開催は初めてなので寺子屋みたいでちょっとワクワクしました。

 

パパが難病カフェを知ったのは、去年の退院後、同じ筋ジストロフィーの方をSNSで探していた時に、主催者のショウゴさんと出会い、難病カフェを始めると知ったので参加しました。

 

当時のパパは、病気の事で家庭や仕事、将来に悩んでいました。

 

でも、人に話しても病気が治るわけでは無いので、意味が無いと思っていました。
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しかし、2017年10月の第1回難病カフェ大阪に参加して気持ちが540度変わりました。

 

同じ難病の方や他の難病の方と話してると勇気が貰えるし、アドバイスも貰えて前向きになったんです!

 

このブログも難病カフェがきっかけでした。

 

ブログを発信することで、自分を知ってもらえて同じ趣味の方、難病の方と交流もできました。

 

SNSでも、同じです。

 

新しい仲間や友人ができて、むしろ難病になってからの方が増えた感じです。 

 

今回の難病カフェでは、初めて心筋症の方にも会えました。

 

お互いに、病気の発覚から検査、治療法、薬、通院、病院と情報や意見交換ができて良かったです。

 

難病カフェ大阪も当初は10名程でしたが今回は20名を超え、仲間が増えて嬉しいです。

 

パパにとって難病カフェで、出会った方はこれからの人生にとって大切な仲間であり、同士です。

 

パパは、兵庫県でも難病カフェを開きたいと思っています。

 

兵庫県は、近畿でもヘルプマーク導入が1番遅くて、難病患者や障害者支援では遅れていると思います。

 

そんな兵庫県を他の都道府県に負けない、難病患者、障害者にとって暮らしやすく、住みたい県になるようにパパは、これからも発信して行きたいです。

 

今、難病や障害を一人で悩んでいる人がいましたら1度難病カフェに来ませんか?

 

パパのように、現状が少し変わるかもしれませんよ。

 

お会いできるのを楽しみにしています。

 

最後まで読んでいただいてありがとうございます。

 

今日はここらへんで、おしまい。