難病ダイアリー
こんにちは＼(^o^)／
今日は、ベッカー型筋ジストロフィーの受診の為、地元の県立病院の神経内科に行って来ました。
予約は１１時だったけど、９時に行きました。
検査があれば遅れるのと、１時間前の１０時だと駐車場が満車になるからです。
パパの場合、ベッカー型筋ジストロフィーで神経内科に受診に来ても、先生と身体の現状の話をするだけで、特に検査も薬もありません。
筋ジストロフィーの影響で心筋症の方が重い為、循環器内科の受診の時に検査をして薬をもらいます。
だから、主治医も循環器内科の先生です。
神経内科の受診は、現時点では希望した時だけです。
その為に、主治医の話と神経内科医の見解が違うことが多いです。
パパの場合、障害者認定申請の診断書の依頼の時に問題がありました。
主治医には現段階では、生活に制限があるけど、まだ動けるし、歩けるから書けないと言われて１年が経ちました。
難病カフェ大阪で、知り合った同じベッカー型筋ジストロフィーの友人(自称福山似！？)に相談してアドバイスをしてもらいました。
その事を主治医に告げてようやく神経内科医の先生に相談できて、たぶん５級位で申請できると言われ書いてもらうことになりました。
地元の県立病院には、筋ジストロフィーの専門外来がないので、友人に教えてもらった兵庫中央病院に相談に行く紹介状を神経内科医に書いてもらい２月に行って来ました。
中央病院の先生は、地元の県立病院から送られた僕の病気のデータと触診と問診で、ギリギリ２級か３級は確実と言われました。
その事を地元の神経内科医に伝えましたが、県の指導が厳しくて、確実な５級としか書けないと言われました。
どうしても納得できないのなら、中央病院の先生に書いてもらうようにススメられました。
パパは会社から障害者認定が取れるまで、出勤するなと言われてるので、とりあえず、５級で申請して１年後に中央病院の先生に相談して障害者等級変更の診断書を書いてもらうことにしました。
難病に限らず病気の診断は先生に寄って、見解が違うので早めにセカンドオピニオンをパパはオススメします。
難病は治りにくいから難病です。
難病は生活に制限があり、仕事にも支障があり経済的に苦しいです。
将来の為に、動けるうちに少しでも働いて家族に残したいと思っているのに、障害者認定が無いと働けないなんて、理不尽さを感じます。
難病患者も障害者も健常者も人間らしい生活をする権利があるはずなのに、制度により矛盾が生じる現状を変えたいと、パパは思います。
最後まで読んでいただいてありがとうございます。
今日はここらへんで、おしまい。
