兵庫県難病「医療・生活」相談会
こんにちは＼(^o^)／
年齢より話のネタが古いと言われるカピバラパパです。
先日、兵庫県難病「医療・生活」相談会に行って来ました。
会場は淡路島の淡路市にあるウェスティンホテル淡路さんに隣接されている兵庫県立淡路夢舞台国際会議場さんでした。
ちなみにウェスティンホテル淡路さんはサッカーＷ杯日韓大会の時にイングランド代表が宿泊したホテルです。
あの、スター選手の「ベッカム」も宿泊したホテルです。
噂では、ベッカムが泊まった部屋はベッカムルームと呼ばれているらしいです。
淡路夢舞台国際会議場さんには地下駐車場からウェスティンホテル淡路さん２階の連絡通路から行けます。
相談会は難病の種類により、会議室が分かれており、各疾病の専門医の先生に質問をしていく形式でした。
疾病名
相談会の会議室は上記の９種類に分かれていました。
パパは、神経系疾患と心臓病ですが、遺伝のこともあり、ベッカー型筋ジストロフィーの神経系疾患の先生の話を聞くことにしました。
神経系疾患の講師には独立行政法人国立病院機構兵庫中央病院の副院長の舟川 格先生が来られてました。
会議室に入る前に受付で名前・年齢・病名・質問したい事・相談したい事を記入して入室しました。
パパの会議室には、６組１０名の方が参加していました。
参加者の中には、多臓器萎縮の方や多発性硬化症の方や色々な難病の方がいましたが、パパ以外は脳神経系の方ばかりでパパのような筋肉系の方はいませんでした。
相談会は地元の人ばかりなので、同じ病院や先生に受診している方もいました。
舟川先生は、一人一人の質問や相談を真剣に聞いてくださり、過去の病気に神経質になり過ぎて疲れてる方にはユーモアを入れて笑いを誘いながら病気の向き合い方を話したり、息子さんを介護しているご両親には本人が出来ることまで世話をするのは息子さんには悪影響だと注意したりもしていました。
パパは、筋ジスのメカニズムや将来、娘たちが結婚して子供が産まれた時に遺伝する確率やまだ何にも症状の無いパパの弟が発症する可能性などを質問しました。
舟川先生はホワイトボードにわかりやすく絵を描いて説明してくれました。
先生は絵が苦手らしいです(^w^)
幸いにもパパの弟は発症する確率はほぼ無いそうですが、娘たちは、将来、男の子を産むと遺伝する可能性が残念ながらあるそうです(T_T)
でも、まだ２０年も先の話なので、今は、治らない筋ジストロフィーでもパパは医学の進歩を信じています。
今回は難病カフェ大阪とは違い地元なので、田舎での医療の不安感や病院と主治医に対する不信感など多くの相談もありました。
田舎には、疾病によっては専門医すらいないのです。
舟川先生の病院では、直ぐに検査をする症状でも、地元の病院では２ヶ月後に検査をしたり、病気の原因も判明していないのに転院を薦められたり、受診日に血液検査だけで、聴診器や喉や触診すらしない先生がいるそうです。
パパは、すべての先生がそうではないと思いますが地元の医療に少し不安を感じました。
相談会は、みなさん熱心であっという間に時間が来てしまいました。
相談会終了後も舟川先生に少しお話させていただいて兵庫中央病院の先生と地元の先生の診断違いも聞かせていただきました。
今回の相談会は、兵庫県難病団体連絡協議会 稀少難病患者・家族の会 「あじさいの会」さんが主催のようでした。
難病「医療・生活」相談会
難病相談会で難病カフェとは、また違う体験ができ、改めて自分の難病と将来を考えさせられたカピバラパパでした。
最後まで読んでいただいてありがとうございます。
今日はここらへんで、おしまい。
